У аграсядзібе «Налібоцкія васількі» ў вёсцы Белакорац Валожынскага раёна 7 верасня сустрэліся сем'і, у якіх жывуць дзеці, падлеткі і дарослыя мужчыны, якія пакутуюць невылечнай міядыстрафіяй Дзюшэна.
Сустрэча праводзілася ў Сусветны дзень дасведчанасці аб гэтай хваробе. Мерапрыемства прайшло ў другі раз запар і стала ўжо традыцыйным дзякуючы гаспадарам аграсядзібы «Налібоцкія васількі» Марыі і Васілю Шакунам, якія ўзялі шэфства над гэтымі асаблівымі людзьмі.
Колькасць удзельнікаў форуму расце. Калі ў мінулым годзе на яго прыехалі пяць сем'яў, то ў гэты раз сабраліся восем. Пры гэтым адна сям'я, якая планавала свой удзел, не змагла прыехаць.
Пра гэта распавяла Kraj.by Вольга, удзельніца мерапрыемства з Ліды. Яна гадуе свайго пяцігадовага сына. Хлопчык пакутуе ад больш лёгкай формы захворвання, хваробы Дзюшэн-Бекера.
— Да нас на сустрэчу прыязджала дзіцячы неўролаг, урач аддзялення паліятыўнай дапамогі дзённага знаходжання «Рэспубліканскага клінічнага цэнтра паліятыўнай медыцынскай дапамогі дзецям» Лізавета Меньшыкава, - распавядае Вольга. - Зносіны з гэтым спецыялістам праходзілі ў форме пытанняў і адказаў. Мы, бацькі, пыталіся аб тым, што кожнага з нас хвалюе, яна давала свае кансультацыі. У прыватнасці, нас цікавіла дынаміка прагрэсу захворвання і кантрактура суставаў. Лізавета Андрэеўна расказала аб тым, як часта трэба хвораму ляжаць у стацыянары паліятыўнага цэнтра. Дала рэкамендацыі па дазоўцы лячэбных прэпаратаў і рэжыму харчавання. Акрамя гэтага, абмеркавалі вакцынацыю хворых дыстрафіяй цягліц ад грыпу.
Па словах Вольгі, на сустрэчы прайшлі майстар-класы па маляванні на вадзе і па роспісе пернікаў.
Прыязджалі ў «Налібоцкія васількі» да асаблівых людзей уладальнікі аграсядзіб і прадстаўнік таварыства інвалідаў Валожынскага раёна. Госці падарылі сувеніры ўдзельнікам сустрэчы. Васіль і Марыя Шакуны накармілі ўсіх смачным абедам.
— Усе засталіся вельмі задаволены мерапрыемствам, а госці проста захоплены сілай духу бацькоў, якія гадуюць дзяцей, якія пакутуюць ад дыстрафіі мышцаў, — сказала Вольга.
Жыхар вёскі Покуці Валожынскага раёна, сузаснавальнік групы «Стоп Дзюшэн. Беларусь» Павел Арлоўскі ўдзельнічаў у мерапрыемстве.
